Accélérer la recherche en sciences de la santé en facilitant l'accès aux données pour les chercheurs : un impératif pour les minorités linguistiques

Abstract

Les bases de données administratives sur la santé présentent plusieurs caractéristiques qui les rendent attrayantes pour la recherche en santé. Elles comprennent en effet tout d’abord des données populationnelles pour l'ensemble ou la majorité des individus d'une population donnée. Ensuite, elles englobent un large éventail de variables, notamment la démographie des patients, les diagnostics, les interventions et les résultats. Elles contiennent de plus des données collectées sur des périodes longues, allant jusqu’à plusieurs décennies. Enfin, ces bases de données incluent pour la plupart des identifiants uniques pour chaque individu, permettant ainsi de relier les données entre les bases. Ces données constituent par conséquent un outil de choix et permettent entre autres de réduire les biais, d’augmenter la puissance statistique, de créer des jeux de données complets, d’étudier les déterminants sociaux de la santé, de mener des analyses longitudinales, de diminuer les coûts de collecte, d’augmenter la confidentialité des données ainsi que de réduire le fardeau pour les participants et contribuer à l’amélioration de la qualité des données. Malgré la richesse de ces données collectées dans les provinces et territoires canadiens, l'existence de centres de données provinciaux dotés des ressources et de l'infrastructure nécessaires pour faciliter leur accès à des fins de recherche, et des cadres réglementaires contenant des dispositions explicites permettant aux chercheur·e·s d'y accéder, de plus en plus d'éléments indiquent que les chercheur·e·s rencontrent des difficultés lorsqu'ils tentent de les utiliser à des fins de recherche. Plus précisément, les chercheur·e·s font état de retards et de variations substantielles dans la rapidité d'accès aux données administratives de santé.