L’ « agentivité limitée » dans le parcours de vie des jeunes adultes proches aidants

Abstract

Au cours des deux dernières décennies, de nombreuses recherches sur les soins en milieu familial ont vu le jour en raison de l’attention croissante à la prise en charge des personnes âgées dépendantes dans le contexte de l’alourdissement du fardeau lié au vieillissement de la population. Ce contexte est tributaire de l’émergence d’un groupe social de plus en plus important au sein de l’ensemble de la population concernée par les soins familiaux : les jeunes adultes entre 18 et 35 ans assument le rôle de proche aidant principal pour un parent ou un grandparent de 60 ans et plus. Le présent mémoire s’inscrit dans la continuité d’un projet de recherche mené par l’Université d’Ottawa et financé par le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, qui examine le vécu et la trajectoire de vie des jeunes adultes de 18 à 35 ans qui prodiguent des soins à un parent ou grand-parent aux prises avec une condition chronique liée à la santé physique, cognitive ou mentale. Une analyse secondaire de données d’entrevue (N=3), effectuée à travers le prisme de l’agentivité limitée, permet de jeter un nouvel éclairage sur les récits des participants recueillis dans le cadre de l’étude primaire. Le mémoire s’appuie sur le concept d’agentivité limitée afin d’explorer comment les jeunes adultes perçoivent et gèrent les tensions inhérentes à leur statut de proche aidant principal, notamment celles qui existent entre autonomie et solidarité ou encore entre liberté de choix et déterminisme social.Les résultats éclairent les dimensions suivantes : 1) les circonstances et facteurs contextuels qui entrent en jeu dans le processus d’acquisiton du rôle de proche aidant principal chez les jeunes adultes, 2) la nature du soutien offert par les jeunes adultes qui souligne l’étendue et la complexité de leur engagement au quotidien; 3) l’incidence du rôle de proche aidant principal sur les différentes dimensions qui constituent la vie d’adulte (amitiés et recherche d’un partenaire amoureux, relation de couple, famille, emploi, sentiment d’identité personnelle); 4) les stratégies qu’adoptent les jeunes adultes pour pallier aux contraintes associées à leurs responsabilités de prestateurs de soins; et 5) les forces et les failles des différents systèmes de soutien sur lesquels ont pris appui les jeunes adultes dans leur trajectoire de proche aidant principal. À la lumière des résultats, des pistes d’intervention auprès de cette population d’aidants sont proposées afin de mieux répondre aux besoins et préoccupations qui les touchent. Mots-clés : jeunes adultes proches aidants, agentivité limitée, théorie du parcours de vie, réflexivité, solidarités intergénérationnelles