Concevoir des messages personnalisés et offrir des ressources pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson : la perspective de professionnels de la santé

Abstract

Afin de soutenir le processus d'autogestion des personnes vivant avec la maladie de Parkinson qui tentent de mieux prendre en charge leur maladie et de maintenir une qualité de vie à domicile, cette recherche a comme objectif d'identifier les caractéristiques de messages personnalisés de conseils de santé répondant aux besoins et aux attentes de ces personnes. En nous appuyant sur la théorie de la communication multimodale développée par Bezemer et Kress (2016), cette recherche qualitative permet de décrire les éléments clés essentiels à intégrer à la conception de messages personnalisés. De plus, nous voulions examiner la perspective de professionnels de la santé travaillant avec des patients qui vivent avec la maladie de Parkinson. L'analyse des messages personnalisés de conseils de santé pour accompagner les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans leur processus d'autogestion est un sujet complexe mais de la plus grande importance. Selon notre recherche, les professionnels de la santé ayant pris part à un groupe de discussion démontrent de l'ingéniosité quant à la création de messages « sur mesure » ainsi qu'une ouverture à la multimodalité pour rendre les ressources significatives et personnalisées, ainsi qu'adaptables tout au long du parcours de la maladie de Parkinson. Sur le plan pratique, cette recherche a permis d'élaborer quelques recommandations visant à améliorer le contenu et la forme des messages personnalisés qui sont générés par une plateforme d'autogestion nommée eCARE-PD. Actuellement en développement, nous souhaitons que cet outil devienne essentiel et indispensable pour les patients qui recherchent une meilleure qualité de vie.