L’expérience des parents issus de l’immigration ayant un enfant atteint du trouble du spectre de l’autisme au Québec

Abstract

Des recherches menées dans les dernières décennies montrent que de plus en plus d’enfants sont diagnostiqués d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) (Institut de la statistique du Québec, 2015). Le DSM-V définit le trouble du spectre de l’autisme comme un trouble neuro-développemental apparaissant chez les enfants principalement avant l’âge de trois ans et parfois détecté lors de l’entrée à l’école. Il se caractérise par un dysfonctionnement de la communication sociale, ainsi que par des mouvements répétitifs et stéréotypés. La présence de cette affection chez un enfant entraine plusieurs conséquences tant chez l’enfant lui-même qu’au sein de sa famille. En effet, plusieurs auteurs ont fait des liens entre le TSA et le stress des parents. Selon le degré du TSA ainsi que les manifestations de ses symptômes, l’enfant, les parents et d’autres membres de la famille pourraient rencontrer plusieurs difficultés d’adaptation (Gardou, 2002 ; Eisenhower et Coll., 2005). Par ailleurs, d’autres études montrent que le dépistage précoce et une prise en charge rapide aident au pronostic de rétablissement de l’enfant. Bien que la littérature soit assez étendue sur le sujet du TSA dans différentes parties du monde, dont les États-Unis, celle relative au contexte québécois reste très peu explorée et encore moins lorsqu’il s’agit de recherches abordant cette problématique au sein de la population québécoise issue de l’immigration. Ce mémoire a ainsi pour objectif de documenter l’expérience des parents immigrants ayant un enfant atteint du TSA au Québec. L’analyse des entrevues menées auprès de deux mères d’origine camerounaise et afghane, résidant la ville de Laval au Québec a permis de montrer que la survenue de cette affection au sein d’une famille immigrante apporte un ensemble de défi et vient complexifier les autres difficultés d’intégration auxquels doivent faire face les parents. De plus, les résultats permettent d’observer qu’au moins un des parents du couple, souvent les pères, ne considère pas les premières manifestations du TSA comme les signes d’une affection. En effet, ces derniers, contrairement aux mères, s’engageront tardivement dans le processus d’acceptation du diagnostic et de prise en charge de l’enfant. On remarque également que la condition des enfants nommés durant les entrevues s’est significativement améliorée grâce à une prise en charge rapide. Enfin, les participantes à l’étude témoignent avoir développé un rapport à elle-même et aux autres plus positif. Les mères indiquent que le processus thérapeutique de l’enfant leur a permis de développer plusieurs habiletés, elles nomment alors avoir gagné en confiance et en maturité. Elles sont également très satisfaites de leurs rapports avec les intervenants ainsi que des services reçus du système de la santé et des services sociaux et communautaires qu’elles estiment avoir été d’une grande aide et d’un grand support pour elles et pour leur famille. En somme, ce mémoire montre l’importance de multiplier les efforts de sensibilisation auprès des familles immigrantes afin qu’elles puissent rechercher rapidement de l’aide pour leur enfant malade. Aussi, il importe de maintenir et d’accroitre le soutien financier, psychologique, social et communautaire destinée à ces familles afin de pallier les pertes et les difficultés internes et externes que la condition de l’enfant peut engendrer.

Mots clés : Trouble du spectre de l’autisme (TSA), familles issues de l’immigration, dépistage précoce, améliorations, ressources, interventions.

ABSTRACT

Research over the past few decades shows that more and more children are being diagnosed with an Autism Spectrum Disorder (ASD) (Institut de la statistique du Québec, 2015). The DSM-V defines Autism Spectrum Disorder as a neurodevelopmental disorder that appears in children primarily before the age of three and is sometimes detected at school age. It is characterized by dysfunction in social communication, as well as repetitive and stereotyped movements. The presence of this condition in a child has a number of consequences both for the child himself or herself and within the family. Indeed, several authors have linked ASD to parental stress. Depending on the degree of ASD and the manifestations of its symptoms, the child, parents, and other family members may experience a number of adjustment difficulties (Gardou, 2002; Eisenhower et al., 2005). In addition, other studies show that early identification and prompt management help the child's prognosis for recovery. Although the literature is quite extensive on the subject of ASDs in different parts of the world, including the United States, the literature on the Quebec context remains very little explored, and even more so when it comes to research addressing this issue in the Quebec population of immigrant origin. The purpose of this brief is to document the experience of immigrant parents with a child with ASD in Quebec. The analysis of interviews conducted with two mothers of Cameroonian and Afghan origin, residing in the city of Laval, Quebec, has shown that the occurrence of this condition within an immigrant family brings with it a set of challenges and adds complexity to the other integration difficulties faced by parents. In addition, the results show that at least one of the couple's parents, often the fathers, do not consider the first manifestations of ASD to be signs of affection. Indeed, fathers, unlike mothers, will engage late in the process of accepting the diagnosis and caring for the child. We also note that the condition of the children named during the interviews has improved significantly thanks to rapid care. Finally, the participants in the study report having developed a more positive relationship with themselves and others. The mothers indicated that the child's therapeutic process enabled them to develop several skills, and they reported having gained in confidence and maturity. They are also very satisfied with their relationships with caregivers as well as with the services they received from the health, social and community services system, which they feel have been of great help and support to them and their families. In short, this brief shows the importance of increasing awareness efforts among immigrant families so that they can quickly seek help for their sick child. It is also important to maintain and increase financial, psychological, social and community support for these families in order to offset the losses and internal and external difficulties that the child's condition can cause. Key Words: Autism Spectrum Disorder (ASD), immigrant families, interventions, early screening, improvements, resources.