Vivre dans la dignité et le respect des capacités : une ethnographie institutionnelle auprès de personnes âgées hébergées vivant avec un trouble neurocognitif

Abstract

Le vieillissement de la population entraîne de nombreux questionnements quant à la qualité de vie des individus qui atteignent le grand âge. Ces derniers risquent de faire face à la perte d'autonomie et dans certains cas, au développement d'un trouble neurocognitif (TNC), une famille de conditions, incluant la maladie d'Alzheimer, qui est particulièrement crainte socialement. C'est entre autres en raison des représentations sociales funestes des TNC, dont la perte de la dignité, que se perpétue la stigmatisation de la condition. Lorsque nécessaire, les personnes qui vivent avec un TNC peuvent se voir « placées » dans un centre d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Au Québec, les CHSLD souffrent d'une piètre réputation depuis leur mise sur pied. Les enjeux systémiques y persistent, malgré les tentatives répétées d'y améliorer les conditions. Lors de la pandémie de COVID-19, ces milieux ont été ciblés par les foudres de la population. Perçus comme des mouroirs où s'éteint la dignité humaine, les CHSLD demeurent pourtant essentiels au fonctionnement de notre société telle qu'organisée actuellement. La présente thèse s'inscrit dans une ère postpandémique, où le « retour à la normale » n'est pas forcément souhaitable et le retour aux questions fondamentales est nécessaire. À travers une série d'articles, la présente thèse décrit une ethnographie institutionnelle déployée dans un CHSLD public québécois auprès de résident.e.s qui ont un TNC. L'observation participative non structurée (133h) et des entrevues non dirigées basées sur des loisirs (n=4) avec des résident.e.s qui ont un TNC ont permis de composer un corpus de données robuste. Nos résultats nous informent notamment sur le paradoxe des portées multiples du CHSLD (milieux de vie, de soins et de travail), les pratiques institutionnalisantes et les avenues d'humanisation et de maintien de la dignité en CHSLD. Notre projet fait également montre d'innovation sur le plan méthodologique auprès de la population concernée. Cette thèse soulève de nombreuses questions, tant sur le plan de la recherche que de la pratique et des politiques en matière de santé et de bien-être des personnes âgées qui ont un TNC. À son essence, cette dissertation fait réfléchir au rapport, en tant que société, que nous entretenons avec le vieil âge.