Aging with Developmental Disabilities: Implications for Long-term Care

Abstract

Background: Persons with developmental disabilities (DDs) represent about 1-3% of the total population in Canada; however, very little statistical data exists regarding this population in the context of long-term care (LTC). As the life expectation of these individuals increases, the distinct needs they have that are associated with aging should be addressed in LTC to help improve the quality and relevancy of the care they receive. Methods: An exploratory qualitative study. Semi-structured interviews were conducted. Open coding of interview transcripts, and content analysis was completed. Descriptive statistics of the sample were calculated using Excel. Results: All participants had experienced earlier functional decline which resulted in changes in their care needs. Often this meant needing to change their assistive devices. Many participants feared losing their independence as they aged. Conclusion: There is insufficient understanding of the unique needs that face people aging with DDs or how they access LTC. The preference for these individuals is to age in place, their independence must be maintained in order for this to be successful. Three factors help to facilitate this: assistive devices, attendant care and accessibility of health care services.

Contexte: Les personnes ayant un handicaps developmental représentent environ 1-3% de la population totale au Canada. Cependant, très peu de données statistiques concernant cette population existent dans le contexte de soins de longue durée. L’espérance de vie de ces personnes augmente, les besoins distincts associés au vieillissement devraient être examinés pour aider à améliorer la qualité et la pertinence des soins qu'ils reçoivent dans les soins de longue durée. Méthodes: Une étude qualitative exploratoire. Des entrevues semi-structurées ont été menées. Les transcriptions d'entrevues ont été codées en utilisant un style de codage ouvert et l'analyse de contenu a été accomplie. Les statistiques descriptives des participants ont été calculées. Résultats: Plusieurs thèmes sont devenus apparents. Tous les participants avaient connu un déclin fonctionnel à un jeune âge qui a entraîné des changements dans leurs besoins de soins. Souvent, cela signifit avoir à changer leurs appareils et accessoires fonctionnels. De nombreux participants craignaient de perdre leur indépendance en vieillissant. Conclusion: Il y a une méconnaissance des besoins uniques auxquels font face les personnes vieillissant avec un handicap developmental et la façon dont ils accident aux soins de longue durée. La préférence pour ces personnes est de viellir en place, leur indépendance devant être maintenue pour que ce soit un succès. Trois facteurs contribuent à faciliter ceci: les appareils et accessoires fonctionnels, les soins auxiliaires et l'accessibilité aux services santé.