What Cannot Be Borne Alone: An Anthropology of Sickle Cell Suffering

Abstract

This thesis is an anthropology of suffering conducted with a sickle cell community anchored in Montreal, and extending to the Ottawa region. It explores the entanglements of sickle cell disease with non-biomedical dimensions of people's lives: blackness and antiblackness, the cultural stigmatization of sickle cell in Afro-diasporic communities, and evangelical Christianity, a predominant religious affiliation in the sickle cell community. The suffering shared in the sickle cell community is inextricable from their Black identities, as well as the persistence of antiblack racism. In addition, their suffering is shaped by community participants' shared histories of migration, and the presence of sickle cell stigma in their home and diasporic communities. Finally, sickle cell suffering is tightly bound up with the evangelical religious experience. While evangelical churches may reproduce and intensify sickle cell stigma, God offers dual salvation to the faithful: salvation from, and salvation through, suffering. God's promises to save from, and to teach through, suffering allow people of the sickle cell community to hope for an end to suffering, but also to find purpose in suffering. The sickle cell community thus emerges at the confluence of, on the one hand, faith; and on the other, multiple axes of social exclusion criss-crossing its participants' lives. The latter live their illness as a form of social abandonment, but in sharing their similar experiences of suffering within the sickle cell community, they forge ties of intimacy, care for one another, and collectively lift their suffering. Ultimately, it is faith that sustains the community, for it impels believers to labour toward alleviating their peers' suffering. The sickle cell community lives on, in this manner, through the sharing and the mutual gifting of its participants' suffering. As such, this thesis sutures two appearingly dissonant modalities of suffering, namely social and redemptive suffering. --

Ce mémoire se présente comme une anthropologie de la souffrance menée auprès d'une communauté dédiée à la maladie de l'anémie falciforme, localisée dans les régions de Montréal et d'Ottawa. Il explore les rapports entre l'anémie falciforme et certaines dimensions non biomédicales de la vie des personnes atteintes de la maladie, à savoir leur identités noires et le racisme, la stigmatisation culturelle de l'anémie falciforme dans les communautés afro-diasporiques et, enfin, le christianisme évangélique, une confession prédominante au sein de la communauté de l'anémie falciforme. La souffrance partagée à l'intérieur de la communauté de l'anémie falciforme est, en premier lieu, indissociable de l'identité noire, ainsi que de la persistance de la marginalisation raciale. En deuxième lieu, cette souffrance est façonnée par l'histoire collective de migration portée par les membres de la communauté et par la stigmatisation de l'anémie falciforme au sein de leur communauté d'origine et dans les communautés diasporiques. En troisième lieu, la souffrance entourant l'anémie falciforme est étroitement rattachée à l'expérience religieuse évangélique. Si les églises évangéliques peuvent reproduire et intensifier la stigmatisation de l'anémie falciforme, Dieu offre un double salut aux fidèles : la fin de la souffrance et la rédemption grâce à la souffrance. Les promesses divines pour soulager la souffrance et d'enseigner à travers elle permettent aux membres de la communauté de l'anémie falciforme d'espérer la fin de la souffrance - mais aussi de donner un sens à leur vie. Cette communauté émerge donc à la confluence de la foi et de multiples axes d'exclusion sociale qui sillonnent la vie de ses membres. À la base, ceux-ci vivent leur maladie comme une forme d'abandon social. Toutefois, en partageant leurs expériences similaires de souffrance au sein de leur communauté, les participants tissent des liens d'intimité, prennent soin les uns des autres et allègent collectivement leur souffrance. Ultimement, la foi nourrit la communauté, car elle pousse les croyants à œuvrer pour soulager la souffrance de leurs pairs. La communauté de l'anémie falciforme perdure ainsi à travers le partage et l'échange mutuel de la souffrance de ses membres. En ce sens, ce mémoire fait intervenir et relie deux modalités de souffrance qui sont à première vue dissonantes, soit la souffrance sociale et la souffrance rédemptrice.