Étude exploratoire de l'expérience des parents d'enfants de l'école élémentaire franco-ontarienne : trouble déficitaire d'attention avec et sans hyperactivité (TDAH) et psychostimulants - Sougal, Seynab (Université d'Ottawa / University of Ottawa, 2023)
Problématique : Le diagnostic de trouble déficitaire d'attention avec et sans hyperactivité (TDAH) figure parmi le trouble psychiatrique le plus répandu chez les enfants d'âge scolaire. Son incidence a augmenté significativement au cours des cinquante dernières années. Il s'accompagne souvent d'un traitement médicamenteux avec un psychostimulant. Quoique le phénomène ait été largement étudié dans différents domaines, notamment le monde de la santé et de l'éducation, il existe peu donnée probante auprès de la population francophone en situation linguistique minoritaire (FSLM). -- Objectifs : Cette étude doctorale s'inscrit dans le domaine de la santé publique et santé communautaire, plus spécifiquement dans la pratique infirmière en santé mentale en milieu scolaire. Le but de cette thèse est d'explorer l'expérience des parents ayant un enfant atteint du TDAH et fréquentant une école de la minorité francophone de l'est de l'Ontario. Cinq objectifs spécifiques ont été poursuivis, à savoir :1) cerner les caractéristiques et les variables sociodémographiques des parents ; 2) Explorer les points de vue des parents par rapport au TDAH et son traitement médicamenteux ; 3) Identifier l'influence induite par les facteurs individuels, familiaux et socio-environnementaux sur le processus de l'identification, du diagnostic et du traitement de l'enfant ; 4) Décrire les stratégies déployées par les parents pour promouvoir la santé mentale et le bien-être de leur enfant et des leurs et enfin 5) examiner la nature du soutien que les parents ont reçu des ressources formelles et informelles pour répondre aux besoins de leur enfant et des leurs. -- Méthodologie : La présente recherche a été inspirée d'un devis qualitatif descriptif et exploratoire et d'une perspective constructiviste. La collecte des données a été faite à l'aide d'entrevues individuelles semi-structurées via la plateforme Zoom. Les entrevues menées en profondeur ont été réalisées auprès de huit volontaires qui ont été délibérément sélectionnés en fonction de leurs vécus et de leurs expertises. L'échantillon était composé de cinq parents (n=5) et de trois intervenantes du milieu communautaire et scolaire (n=3) de l'est de l'Ontario. Les entrevues ont été enregistrées et transcrites à la main. L'analyse des propos des parents a été effectuée un par un en décrivant leurs récits. De plus, une analyse transversale est utilisée sur l'ensemble des matériels empiriques narratifs des parents ainsi que des intervenantes. -- Résultats : Les résultats de l'étude suggèrent que les expériences des participants sont très similaires. Cependant, leurs récits narratifs témoignent de la complexité de la maladie et de ses impacts sur leur vie, celle de leur enfant ainsi que l'évolution du rôle parental durant le développement de l'enfant. La stigmatisation joue un rôle central dans les vécus des parents immigrants/des communautés noires. De plus, tous les répondants ont soutenu que les ressources communautaires sont très limitées ou non existantes en ce qui concerne les services sociaux et de soins en santé mentale en français. -- Conclusion : Les résultats de cette étude doctorale offrent une perspective différente sur un sujet bien souvent médiatisé à outrance et en même temps sensible, et/ou les points de vue des parents face à leur vécu sont peu pris en compte dans les publications actuelles. Donc, cette étude a donné la voix et la parole à un groupe des parents vivant dans un contexte linguistique particulier. De plus, bien que les confusions autour de la définition de l'étiologie, le diagnostic et le traitement du TDAH chez les enfants demeurent des éléments qui exercent une influence sur la prise des décisions des parents. La majorité des parents caucasienne adhèrent à la conception biomédicale du trouble et de sa médication. Alors qu'il ressort des témoignages des intervenantes que les parents immigrants et/ou des communautés noires associent les comportements extériorisés de l'enfant à plusieurs autres facteurs. Il s'agit, en autres, des aspects individuels, familiaux, sociaux, politiques, raciales, ethniques et culturelles. Les résultats de cette recherche proposent de voir au-delà du regard biomédical traditionnel pour comprendre les comportements de l'enfant, mais aussi des parents. -- Recommandations : Plusieurs pistes de réflexion et d'interventions sont présentées pour la formation, la pratique infirmière et la recherche. Des recherches supplémentaires sont recommandées pour reproduire la présente étude dans d'autres communautés auprès de la population francophone en situation linguistique minoritaire.
Keywords: Parents; trouble du déficit d'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH); psychostimulants; enfant; école francophone minoritaire ontarienne; perspective socioécologique et transdisciplinaire; recherche qualitative descriptive